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05 de julio 2018

Reportaje: Chile sin estrategias de prevención del VIH hacia la juventud con discapacidad

Es la consecuencia de la imagen de un ser asexuado. Ese reflejo social en el que las personas jóvenes con discapacidad se ven cuando se identifican en las campañas que buscan prevenir un problema real: el contagio del virus VIH.

Por Lucas Figueroa y Catalina Arenas

En el 2017, se reportaron más 5.800 casos de personas que viven con VIH Sida, un 96% más que lo registrado hace siete años. La alerta fue activada por un reciente estudio del Centro de VIH del Hospital Clínica de la Universidad de Chile que pone especial atención en hombres y mujeres de 15 a 25 años. Actualmente, expertos estiman que 40 mil personas desconocen que viven con el virus. Mientras, el ministro de Salud Emilio Santelices, en un cálculo apresurado, advierte que en Chile las personas VIH positivas alcanzarían las 100 mil.

A partir de estas cifras es que desde el Minas valoran una táctica de prevención minuciosa capaz de articularse con las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) y la sociedad científica como lo es la Universidad de Chile. La casa de estudios, junto al gobierno de Sebastián Piñera, se comprometieron a ejecutar campañas de sensibilización y prevención gratuitas.

Infantilización de la sexualidad en jóvenes con discapacidad

SIGA Chile, para este reportaje, contactó a diversas fuentes especializadas en la materia, que llegaron a un mismo diagnóstico: los jóvenes en situación de discapacidad tienden a ser perfiladas como individuos ajenos al placer.

Facundo Ríos desde estudio radial.

Facundo Ríos desde estudio radial.

Facundo Ríos es consejero en salud sexual y reproductiva, trabaja hace 10 años en temas de prevención del VIH en Salud Trans y ha tenido cercanía con personas en situación de discapacidad. Él advierte sobre los riesgos de infantilizar la sexualidad en las personas en situación de discapacidad, en especial de la juventud:   «hoy ese perfil se cruza con temas patriarcales y socioculturales, en términos que el hombre -muchas veces- no conoce su cuerpo o no lo acepta. Eso afecta, por ejemplo, en el correcto uso del condón que si bien se fomenta, no se le explica a ese joven que existen distintos tipos de preservativos para diferentes tipos de penes».

Las percepciones sobre la sexualidad son conductas que se construyen desde el otro, mucho antes de la adolescencia. “En nuestra cultura siempre tendemos a pensar que el niño o la niña no entiende o no va a entender, estamos acostumbrados a achicar las cosas”, deduce la presidenta de la Fundación  Salud, Vida y Acción Social –SAVIA-, Luz María Yaconi.

La directora del Colegio Saint Paul Montessori, Carmen Miranda comenta que existe un comportamiento generalizado, una falsa percepción de quienes no dimensionan que “hoy niños y niñas piensan de distinta manera a otras generaciones». Ellos preguntan, más allá del género, ¿puedo quedar embarazado?

Al momento de hacer hincapié en los jóvenes con discapacidad, Facundo Ríos explica que «cuando a esa persona se le tiende a infantilizar y no se comprenden que tienen una dimensión que está ligada al placer; esas carencias puede provocar que, en especial la población masculina con discapacidad, sean usuarios de comercio sexual muchas veces precarizado».

Florencia Herrera y su perro lazarillo que la ayuda a movilizarse en su día a día.

Florencia Herrera en seminario.

La socióloga e investigadora Florencia Herrera, coincide con el análisis de Ríos cuando menciona lo importante que es entender que las personas con discapacidad tienen cuerpos sexuados, destacando el estigma que genera vivir su sexualidad porque “el entorno los ve como personas asexuadas o en una escala que termina viéndolos socialmente como depravados, porque está el discurso que dice que son hipersexualizados, especialmente cuando una acción súper natural se patologiza”, detalla la académica de la UDP.

Políticas de sexualidad y reproducción ¿cuándo hablamos de discapacidad?

Bajo el lema «Mi salud, mi derecho», en noviembre del año pasado se conmemoró el Día Mundial del Sida. En dicha acción global, se enfatizó en la urgencia de contar con sistemas sanitarios que «garanticen un adecuado y respetuoso acceso a los servicios y una atención médica que le entregue un trato digno a todas las personas«.

Actualmente, existe la Ley del Sida en la que no menciona la palabra discapacidad y desde el Servicio de Salud Metropolitano Sur-Oriente reconocen que no se realizan acciones específicas para usuarios con discapacidad. Por lo tanto, si requieren atención, deben ingresar al programa de manera regular al igual que cualquier otra persona. «No tenemos ningún flujo que facilite de alguna manera el acceso diferenciado a la toma del examen en la red», reconocen.

En cambio, en el Ministerio de Salud, Emilio Santelices ya se ha referido al problema del contagio evidenciando que “se necesita de conocimiento y sensibilización para terminar con la estigmatización hacia los portadores del virus (SIC), quienes deben ser acompañados y acogidos por todos”.

En la misma dirección que Santelices, la Jefa del Departamento de VIH Sida del Minsal, Ana María San Martín sostiene que “hay que tener una población educada, más allá de que ahora exista tratamiento. Otro punto central es la no discriminación y entender que cualquiera puede adquirir esta clase de enfermedades”.

Información no accesible

La meta es que en la salud pública, la salud sexual sea integral y sin barreras. Un asunto que, de acuerdo a las recomendaciones del Comité de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas al Estado de Chile, se ve con especial atención porque no existe un óptimo acceso a la información.

«Preocupa al Comité la escasez de información relativa a la salud sexual y reproductiva accesible para personas con discapacidad, particularmente para mujeres y niñas y personas con discapacidad intelectual y/o psicosocial».

Ante esta evaluación, el Comité de la ONU le recomienda al Estado chileno «hacer accesibles la información y servicios integrales de salud sexual y reproductiva en todo el territorio chileno, incluyendo la lengua de señas y formatos accesibles, el equipo y mobiliario».

Más al debe se encuentra Chile si el Minsal advierte que “entre el 2009 y 2015 se observa un aumento en la tasa de mortalidad, alcanzando las 2,9 muertes por cada 100 mil habitantes, una cifra que nos aleja de la meta sanitaria al 2020, que fija la tasa de mortalidad en 1,2”. Una estadística que recrudece lo expresado por la ONU en 2017: “sin derecho a la salud, las personas no pueden prevenir de forma eficaz el VIH ni acceder a un tratamiento o asistencia médica”.

“En general, en la sociedad chilena, el VIH no es un tema de fácil acceso en cuanto al dónde, cómo ni con quién”, sostiene Luz María Yaconi de Fundación Savia.

Los “ejes centrales” del Plan Nacional de VIH

Estos son los ejes centrales del Plan Nacional de VIH/SIDA anunciado por el ministro Emilio Santelices. Es el resultado de un trabajo intersectorial en el que colaboraron organizaciones sociales, ministerios, sociedades científicas, colegios profesionales, pueblos originarios y migrantes. “Tenemos que entender que la implementación de este plan es una acción social. Tenemos que asumir, la sociedad en su conjunto, la responsabilidad de promover el cuidado y el autocuidado de la población”, afirmó el secretario de estado respecto al programa de control de este problema de salud. #PlanNacionalVIH . . . . #vih #sida #salud #saludpublica #ets #its #chile #gobiernodechile #chilelohacemostodos

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Una máxima de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas y que ya ha presentado avances a nivel global: “las nuevas infecciones por causa del VIH Sida disminuyeron un 30% entre 2000 y 2013” gracias a mecanismos de prevención y tratamiento, educación, campañas de vacunación y salud reproductiva y sexual que buscan una cobertura universal de salud en medicamentos y vacunas seguras.

En Chile, enfatiza la terapeuta de la Fundación Savia, Luz María Yaconi, «hay que ampliar el foco de las estrategias de prevención del VIH hacia personas con discapacidad, pues no se trata solamente del tratamiento de una enfermedad, sino que estamos hablando del desarrollo del ser humano«.

Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) y prevención inclusiva 

Foto de Fundación Savia

En la foto, grupo de personas especialistas en VIH en reunión de trabajo. Créditos: Fundación Savia.

Otra de las materias favorecerían las acciones de prevención apuntan al trabajo mancomunado entre las organizaciones de la sociedad civil y el Estado.

Luz María Yaconi asegura que “el Ministerio de Salud está mandatado a coordinar las acciones para abordar el tema del VIH. Sin embargo, el coordinar no quiere decir que sea exclusivo pues debe hacerlo con el intersector que son todos sus pares de la sociedad civil”.

El desafío se presenta en el cómo se llevará a cabo la dinámica para alinear el efectivo cumplimiento de la Ley del Sida con las necesidades de la comunidad. En ese sentido, Facundo Ríos recuerda que en 2017  la Mesa Inter Sur Oriente del VIH Sida se presentó a una actividad con personas con discapacidad y vecinos de un sector precarizado. Pero agrega que «fue una iniciativa que nace desde organizaciones de la sociedad civil porque, hoy día, el Estado no tiene visualizadas a las personas en situación de discapacidad”.

Actualmente, las relaciones entre gobierno y las OSC están tensas. Todo el trabajo avanzado por las OSC en las comisiones estatales del gobierno anterior «dependen de la administración del actual gobierno y si quiere tener más o menos cercanía con la sociedad civil», explican desde Fundación Savia. De allí, se desprenden dos escenarios: uno, construir espacios de trabajo colaborativo entre Estado y las OSC, en las que el Minsal busca entender cuál es la visión de las organizaciones sobre el VIH, a pesar del norte que tengan como cartera; y otro, en la que el Ministerio le dice a la organización “colabore en esto que le pedimos y hágalo como nosotros queremos’,  en este escenario las OSC evalúan si ceden a su planificación o no.

Según datos del Senadis (2017) el 20% de la población adulta -de 18 años o más- posee alguna discapacidad. Pese a contar con esta información, la presidenta de Fundación Savia reclama que las instituciones que velan por el derecho a la salud “no han pensado ni siquiera en un grupo que es visible” . Del mismo modo, y analizando todo lo expuesto, problematiza «¿la prevención de VIH es inclusiva? ¿o al menos lo es alguna de las política o estrategia de prevención?. Las OSC son grupos que contribuyen de manera crítica y yo -como parte de ellas- creo que las estrategias de prevención no son inclusivas”, insiste Luz María Yaconi.

Educación sexual integral

Colegio Saint Paul Montessori de Las Condes.

Colegio Saint Paul Montessori de Las Condes.

Por lo pronto, no todo está perdido, ya existen ideas de prevención inclusiva del VIH. En el Colegio Saint Paul Montessori abordan principalmente la Educación Sexual Integral como una conversación en cualquier momento del día, ya sea que estén en clase de Matemática o de Artes. En esos diálogos, tratar el autocuidado y el respeto a sí mismo y la sexualidad. “Muchas veces los adolescentes son súper concretos: hacen la pregunta y no quieren un sermón. En base a esa consulta y lo que provoca en el grupo, preparamos también talleres y nos anticipamos a lo que viene para ir apoyándolos”, describe Carmen Miranda.

«No, tú no me puedes llevar al baño». Le dice un niño con discapacidad a un adulto. Apenas escuchó eso, la terapeuta ocupacional Luz María Yaconi, se acercó a su madre y le preguntó por qué reaccionó así. La madre le contestó que en la escuela le enseñaron que hay cosas que solo la mamá o alguien que la mamá autorice pueden hacer.

“Pienso que ellos sienten la sexualidad y esto de la sexualidad del hombre, la mujer y las parejas es una cosa formada por el ser humano. En este caso, ellos sienten la sexualidad, los impulsos y cada familia ve cómo lo va guiando. Es algo privado”, comenta Carmen Miranda , quien también es madre de un joven Síndrome de Down.

Carmen Miranda en oficina del colegio Montessori

Carmen Miranda en oficina del colegio Montessori.

La Declaración MinisterialPrevenir con Educación” que se aprobó en el marco de la Primera Reunión de Ministros de Salud y Educación para Detener el VIH en Latinoamérica y el Caribe en 2008 estableció metas como “asegurar la educación integral en sexualidad y promoción de la salud sexual y reproductiva en los adolescentes y jóvenes, además, la Declaración enfatiza que para ello necesita una alianza estratégica entre el sector salud y el de educación”.

Los profesionales que trabajan en la educación “especial” o de «integración» demandan mayores esfuerzos en campañas preventivas con el fin de disminuir las tasas de contagio del VIH. En el Colegio Saint Paul Montessori, por ejemplo, “contamos con las horas de permanencia, en las que el cuerpo académico tiene la posibilidad de meterse en la web y empezar a ver lo que está pasando”, describe su directora.

En este establecimiento educacional también se preparan talleres para alumnos y alumnas en seis etapas de conversación y dinámicas y se agendan actividades dirigidas a apoderados/as con un foco «en lo moral». En ellos, abordan el tema de la iniciación sexual, que es la principal pregunta que hacen papás y mamás. La tendencia ha sido que cuando se habla del VIH, “se aterrorizan porque existe una estigmatización sobre la enfermedad”, comenta.