Vivir con Esclerosis Múltiple
En la fotografía, una mujer caminando por una calle.
Alrededor del mundo se calcula que existen unos 2.500.000 casos de Esclerosis Múltiple. En Chile, no se tienen datos epidemiológicos objetivos, pero se estima que hay entre 12 a 14 casos por cada 100.000 habitantes, resultando en aproximadamente 2.400 casos en la actualidad. La enfermedad es más frecuente en mujeres que hombres.
Por Camila Muñoz S.
Hace tres años Alejandro tuvo el primer indicio de que algo no estaba bien en su cuerpo, precisamente en una ida al supermercado se dio cuenta de que al intentar guardar su teléfono en el bolsillo del pantalón se le caía. Días más tarde, en la universidad comenzó a ver doble y en el regreso a su casa sintió inestabilidad al caminar y no podía modular bien. El resultado del examen de resonancia fue claro: Esclerosis Múltiple.
El doctor de la clínica Regencell y Presidente de la Sociedad Chilena de Medicina Regenerativa y Terapia Celular (Sochimreg), Raúl Ríos explica que la enfermedad se presenta principalmente en personas entre los 20 y 40 años de edad y es más frecuente en mujeres.“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta fundamentalmente a los nervios, a la capa de mielina de los nervios, por lo tanto, afecta desde el cerebro hasta la médula espinal y puede producir sintomatología en todas estas áreas”.
Alejandro Orellana es estudiante de Ingeniería Industrial y producto del diagnóstico de Esclerosis Múltiple ya debió reducir su carga horaria y tomar menos ramos para poder continuar estudiando. “Me detectaron la enfermedad a los 24 años, es una enfermedad degenerativa -la enfermedad de las mil caras- empeora por el calor. Generalmente te dicen que es estrés y cuando van aumentando los síntomas ahí te hacen una resonancia magnética”, cuenta.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que puede durar muchos años y que va dañando de a poco, según explica el doctor Ríos. Algunos síntomas “te produce muchas veces problemas de visión, comienzas a perder fuerzas en las extremidades o tienes problemas para caminar. Uno de los síntomas característicos es la visión doble y la pérdida de fuerza”, detalla.
La enfermedad crónica evoluciona en lo que se llaman” brotes” o “ataques”, que son las apariciones de trastornos neurológicos con una duración mayor a 24 horas, que se producen cada cierto tiempo y en algunas personas no se alcanza a notar.
Según cuenta Alejandro Orellana, quien además de tener la enfermedad, es vicepresidente de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, existen cuatro tipos de Esclerosis Múltiple: Recurrente-remitente (RR), Progresiva secundaria (PS), Progresiva primaria (PP) y Benigna. Según datos de la corporación, en cerca del 80% de los pacientes, la enfermedad se inicia con el tipo Recurrente-Remitente que, en algunos casos, puede convertirse en EM Progresiva secundaria.
Células madres
El doctor Raúl Ríos explica que la Esclerosis Múltiple no tiene un tratamiento específico, “tiene uno inespecífico para enfermedades autoinmunes, habitualmente tratamientos con corticoides o inmunosupresores, que son tratamientos alternativos con medicamentos para intentar rechazar la enfermedad, no para curarla, sino para disminuir la gravedad de los ataques”.
Diversos estudios en Estados Unidos, y uno específicamente en Canadá, han determinado que el uso de las células madres ha tenido cambios positivos en los pacientes con Esclerosis Múltiple. En esa misma línea, el doctor Ríos explica que “las células madres son inmunomoduladoras, que regulan el sistema inmune y con esto se logra resetear el sistema para que no siga atacando a la persona”.
Raúl Ríos detalla que el procedimiento que actualmente se realiza, se centra en la utilización de células madres autólogas del mismo paciente, las cuales se extraen de la médula ósea como del tejido adiposo.“Nosotros procesamos y extraemos de la grasa y de la médula ósea, células madres y las incorporamos por vía endovenosa, igual como si fuera un trasplante de médula ósea. El proceso es ambulatorio, con anestesia local y dura cuatro o cinco horas desde que el paciente ingresa a la clínica”.
Desafío 2017
La Corporación Esclerosis Múltiple Chile nace en el 2015, previamente se llamaba “Escleros”, con el propósito de ayudar e informar a personas con esta enfermedad para la resolución de sus problemas, además de apoyar en gestiones de salud y atención en regiones.
“Empezamos a ser los mediadores entre los pacientes y los organismos gubernamentales para defendernos, unirnos. Tratamos de orientar a los pacientes en los pasos a seguir en casos de problemas. También intervenimos en los reclamos de los pacientes hacia Fonasa y las Isapres. Somos un nexo educativo ya que realizamos charlas con los laboratorios para que los pacientes y la familia de las personas con Esclerósis Múltiples se informen”, dice Alejandro Orellana vicepresidente de la Corporación.
La poca cobertura, información y la inaccesibilidad a los medicamentos por su alto costo, ha perjudicado enormemente a la población con esta enfermedad. Desde el 2010, la Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente está dentro de las Patologías GES, con ello se asegura el acceso a los exámenes para diagnóstico y tratamiento farmacológico (sólo fármacos de primera línea).
El 4 de diciembre del 2015 se creó el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, más conocido como “Ley Ricarte Soto”, la cual certifica el acceso a medicamentos (dos de segunda línea) para los pacientes con esclerosis múltiple. Mientras que un decreto firmado por la Presidenta Michelle Bachelet el mismo año, señala que el Sistema de Previsión Privada (Isapre) no cubre los otros medicamentos que requiere la enfermedad, dejando a la deriva al resto de los medicamentos necesarios para la enfermedad.
“Estamos luchando, estamos tratando de incorporar nuevos medicamentos, por la ley Ricarte Soto o por el GES, lo que nos importa es que haya más acceso y también estamos luchando para bajar el copago de las canastas de medicamentos”, explica Orellana de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile.