Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población mundial
En la fotografía, un gráfica que enuncia el «Día Internacional de las enfermedades raras 28 de febrero 2017», acompañado de manos de color verde, rosada, azul y celeste, unidas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en Chile existen más de 200 mil personas con enfermedades poco frecuentes.
Por Camila Muñoz S.
Se le llama enfermedades raras a aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad particular sólo puede afectar a un número limitado de personas. Específicamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Hoy 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para generar conciencia y conocimiento por parte de la ciudadanía y organismos públicos de estas patologías y sus implicancias.
En Chile no existen cifras oficiales que especifiquen el número de personas y enfermedades raras existentes en el país. Desde la sociedad civil, ha sido la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) la instancia que ha hecho un catastro para informar sobre esta situación. Según sus números, se estima que existen 150 enfermedades raras que en habitantes se estima en alrededor de 200 mil personas.
Robinson Cristi presidente de la FECHER, organización que nace el 2014 en el marco de la discusión de la Ley Ricarte Soto, explica que el Estado de Chile no ha entregado ninguna garantía en salud para aquellas personas con enfermedades raras, es por eso que «Las enfermedades raras que no calzaban dentro de todo el universo de enfermedades de alto costo, estaba recibiendo un trato diferenciado. Es por eso que nosotros dijimos ‘no cuadramos acá y tenemos que agruparnos’, de ahí nace la Federación Chilena de Enfermedades Raras”, relata el presidente de la federación.
En su declaración oficial declaran, “a horas previas de que se cumpla una nueva conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, uno de los miembros de nuestra Federación tomó la decisión de denunciar al Estado chileno por vulnerar sus derechos fundamentales. Este martes 28 de febrero a las 12 horas nos reuniremos en La Moneda para dejar en claro que muchos aplicaremos la misma medida por no tener acceso a una salud digna”. La respuesta a esta solicitud tendría una respuesta en aproximadamente 10 a 15 días, plazo decisivo para concretar avances en esta materia.
Esta iniciativa fue impulsada por por Roberto Pizarro, padre de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne, quien mensualmente debe pagar 30 millones de pesos mensuales por su tratamiento. El hijo de Roberto es tan sólo una de los miles de personas que están padeciendo los altos costos de su enfermedad.
La lucha de la FECHER ha sido constante. Sin embargo no ha recibido mayores respuestas por parte del Ministerio de Salud, obstaculizándose así el acceso a tratamientos, a medicamentos de costo sumamente elevado e investigación que daten cifras claras.
Algunas de las patologías declaradas como enfermedades raras son la Artrogriposis Múltiple Congénita, Cistinosis, Deformidad de Madelung, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Melanosis Neurocutánea y Síndrome de Jeune, Neurofibromatosis tipo I y II, entre otras.
Para conocer más sobre estás patologías visita el sitio Mi Enfermedad Rara.