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03 de enero 2017

Pamela Prett de Ciudad Accesible: «Las sillas no tienen por qué despegar sus ruedas del suelo»

La Corporación Ciudad Accesible surgió producto de la historia familiar de Pamela Prett, quien tiene dos hijos en situación de discapacidad y que ha hecho una incansable labor por mejorar las condiciones de la ciudad que recibe a las personas con discapacidad, disminuyendo así las barreras físicas y culturales.

Por Catalina Ellies R.

En 1999 nace la Corporación Ciudad Accesible por la preocupación de Pamela Prett (56) respecto del futuro que tendrían dos de sus cuatro hijos que se desplazan en silla de ruedas. En estos 17 años de funcionamiento, la organización ha sido una promotora intensiva en la toma de conciencia de los problemas que enfrentan las personas en situación de discapacidad con su entorno. Dado su reconocimiento, hoy es voz autorizada en la discusión de reformas legales que apunten a dar una solución a la demanda de mayor inclusión.

Ciudad Accesible se ha concentrado también en la divulgación de las normas y la elaboración de manuales sobre accesibilidad.Nos dimos cuenta de que el problema no estaba en la silla de ruedas, el problema siempre estuvo afuera y por eso decidimos buscar soluciones. Esto partió por voluntades casi pidiendo favores y después gracias a la legislación se formalizó, porque acá no hay respeto si no hay leyes. Nos enfocamos en los problemas que provocan estas situaciones; en vez de deprimirte y quedarte con la rabia, canalizar esas emociones en algo positivo”, reconoce Pamela Prett.

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Al comienzo, para Ciudad Accesible fue muy difícil instalar el concepto «accesibilidad» porque era totalmente desconocido. “En esa época, nadie tenía idea de qué se hablaba. La corporación surge para formalizar  la denuncia, no pensé jamás la necesidad que había de información y a pesar del tiempo que ha pasado, en las escuelas de arquitectura todavía no se enseña accesibilidad universal, que es primordial”, advierte su representante.

Internet estaba recién partiendo y esta fue una de las primeras páginas en Chile que trataba sobre políticas públicas en torno a esto y visibilizar la discapacidad. Comenzaron a recibir tantas consultas de cómo se hacía una rampa e impresionados por el interés, en 2003 lanzaron el primer manual de accesibilidad. “Mucha gente no entendía de lo que estábamos hablando y hasta hoy se sigue pensando que es una solución puntual para el ‘discapacitado’: este ser, que hay algunos por ahí, pero que no quiero saber mucho de él y lo que no se entiende aún es que debemos hacer un diseño que sirva para todos. Ese es nuestro gran tema”.

Hace poco, Ciudad Accesible comenzó con asesorías a empresas y municipios e incorporaron a su equipo a dos arquitectas. “Los últimos cinco años nos llegaron muchas consultas. Habían muchas empresas que habían hecho inclusión laboral, pero la accesibilidad llegó después. Cuando llegaban las personas a trabajar y no habían rampas o tecnología adaptada a ellos, o tenían acceso desde la calle, estacionamientos o baños adecuados y ahí se dieron cuenta de que un trabajo de accesibilidad era fundamental, o sea, no puedes tener ocho horas trabajando a una persona sin la opción de que vaya al baño”, recuerda Prett.

En dichas asesorías hacen inducciones teóricas pero también prácticas y las personas a quienes se les está instruyendo son sentadas en una silla de ruedas para que experimenten esa realidad y vean que las cosas no funcionan. “La gente ve muchas rampas, pero la mayoría está mal hecha. Antes de tener que subir la rampa, la persona ya entendió que no podrá subirla y todas las rampas que ellos veían ahora eran toboganes, recién ahí se destruyen todas esas barreras”.

Este año, la corporación lanzará una interpretación del Decreto 50 sobre inclusión de personas con discapacidad en materia de urbanismo y construcciones en un formato más didáctico: con dibujos, para que la gente la entienda y la lea. “Creo que antiguamente uno estaba pidiendo un favor en estas materias. Siempre lo tomé con mucha dignidad, no hay que victimizarse porque eso lleva a la lástima. Con la familia siempre dejamos de ir a lugares que no tenían accesibilidad, no entrábamos, aunque me ofrecieran todas las ayudas. Las sillas no tienen por qué despegar sus ruedas del suelo. Al final quienes pierden son ellos porque yo igual voy a buscar otro lugar que tenga las condiciones adecuadas. Esto es un derecho, solo que antes no había una normativa que lo respaldara. Ahora, pobre del lugar que no tenga accesibilidad porque se llena denuncias. Falta que se fiscalice cuando estén andando las obras y no después. No es agradable ser acusete, pero las denuncias funcionan para que quien las recibe no se olvide nunca más de la accesibilidad. Esto es como los diez mandamientos para mí, hay siete principios de accesibilidad universal, si a ti te enseñaran eso desde un principio tu resuelves todos estos problemas y no tienes que rehacer lo que ya está.

Según la Encuesta Casen 2013, el 16,7% de la población chilena es adulao mayor, un incremento del 9,3% con respecto al 2011. Aproximadamente, 1 de cada 5 personas adultas mayores tiene alguna discapacidad. Mientras, la Segunda Encuesta Nacional de la Discapacidad arrojó que el 20% de la población en Chile tiene algún tipo de discapacidad. “La accesibilidad no es sólo para las personas con discapacidad,  también es muy necesaria para los adultos mayores, que tienen movilidad reducida y beneficia a todos, creo que nos falta es esa mirada, pensar un poquito más a futuro”, reflexiona Pamela Prett.

La directora de Ciudad Accesible cree que para que Chile sea una sociedad inclusiva sólo tiene que pasar el tiempo. “Tiene que haber un cambio cultural con las nuevas generaciones. Creo que han habido grandes cambios como la Ley 20.422 y esta nueva ordenanza (Decreto 50) también. Hay que ser mucho más tolerante y entender que gente de otra época no va a entender ni tener la mente tan abierta, no le puedes pedir peras al olmo. Son procesos que uno trata de apurar, pero no se puede”.

Con el pasar del tiempo, personas comunes y corrientes se han sumado a la labor de Ciudad Accesible desde el anonimato, creando cuentas como Las Condes AxeSOS, Vitacura AxeSOS, Viña del Mar Accesos, Puerto Montt Accesos, entre otras. “Todos buscamos que las cosas se hagan bien. La idea es evidenciar una omisión legal con fotos, que no haya dudas. Hoy todo el mundo habla de inclusión, pero nosotros queremos casos concretos, es súper fácil hablar pero no hacer. Llevamos años hablando de inclusión pero sacan la pregunta del Censo sobre discapacidad. La ENDISC es una muestra, pero el Censo abarcaba mucho más. Podría ser tan simple como preguntar si hay alguien con discapacidad en el hogar y qué discapacidad tiene. No entiendo por qué la discapacidad sigue siendo tan invisible y nadie la quiere ver. No hay día en que no me cruce con alguien con discapacidad. Yo me pregunto qué pasa con uno que los ve tanto, pero la gente en general no lo hace. Creo que hay que superar las barreras físicas junto con las culturales y sociales, es un todo”, reflexiona Pamela Prett.

El 2016, producto de su trabajo, Pamela Prett ganó el Premio Mujer Impacta, que anualmente reconoce a mujeres que son motores de cambio y ofrecen soluciones concretas a distintas realidades y problemáticas de Chile y que sus historias de vida se han transformado en una inspiración para muchos. “Este premio fue una sorpresa, yo no busco reconocimientos, además hay un esfuerzo de muchas personas detrás. Siento que la historia de las otras mujeres era muy impresionante, te impactan, tal cual. Yo sentía que salía de lugar ahí, porque para mí, mi vida es algo normal y a las otras galardonadas les pasaba lo mismo. Parece que el hecho de tener dos hijos que usan silla de ruedas, y que de ahí haya salido la corporación, impactaba. Me gustó que se reconociera a la corporación y a las personas que trabajamos para hacer visible la discapacidad”. Después de eso, en noviembre de 2016, Prett fue electa por El Mercurio como una de las 100 mujeres líderes del año.

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En la foto está Pamela Prett recibiendo el Premio Mujer Impacta, rodeada de otras mujeres.

“Nuestro trabajo va a beneficiar a las personas con discapacidad, pero queremos que se entienda que la accesibilidad universal es más que eso, es un mejor diseño, lo que adapta, hoy se habla mucho de la importancia del peatón y la importancia de dejar el auto de lado, pero no se hace mucho para eso”.

Vivir la discapacidad

Pamela Prett tiene cuatro hijos, Mónica (35), Andrea (33), Cristián (30) y Martín (27). Andrea y Martín tienen discapacidad física (atrofia muscular espinal tipo 2) pero desarrollan una vida normal. Martín es ingeniero comercial y Andrea administradora de empresas con un hijo.

Prett no supo que Andrea tenía discapacidad hasta que tenía 3 años. No sabía qué pasaba, que su hija no caminaba y a pesar de las contantes consultas a los médicos, ellos le decían que no fuera “apurete” y que le diera su tiempo. Ella insistía pero en que algo andaba mal. Fueron a Alemania, porque en Chile la medicina en esa época no era tan evolucionada como lo es ahora, que con un examen de sangre ya se sabe. Cuando supo el diagnóstico de Andrea, ya estaba embarazada de Martín. “Como a los 6 meses le dije al médico que creía que él tenía lo mismo, me dijo que no fuera pesimista, pero yo lo sentía, del puro instinto, uno lo percibe como mamá y así fue.  Mi sueño siempre fue que caminaran pero llega un minuto en que tu entiendes que eso no tiene que ser tu aspiración, lo que tiene que interesar es que sean felices, sanos y libres de espíritu, eso es lo  principal”.

Pamela Prett siempre fue una persona muy independiente y buscó que sus hijos también lo fueran. “No tengo alma de mártir, entonces cuando fueron al colegio yo no iba a estar ahí todo el día a la espera, la idea era que hicieran todo solos. No me hubiese gustado haber tenido a mi mamá todo el día encima y creía que no era justo para ellos. Nos ayudó haber tenido un auto para transportarlos, porque en esa época no había micros accesibles, hoy funciona un poco eso con el Transantiago, te tapas un ojo y funciona”, bromea.

Andrea cuando entró a estudiar tuvo que elegir la universidad y después la carrera, porque en el 2000 no habían muchas opciones de accesibilidad. “Ella entró a la Universidad de Los Andes, que estaba más avanzada en esto. Cuando Martín entró a la Católica el 2008 ya no era tanto tema. Él tenía un compañero que era presidente del centro de alumnos que se movió para hacer algunos avances. Martín siempre fue muy incluido por sus compañeros, de hecho, cuando era chico en una clase les pidieron hacer cartas al viejito pascuero y todos los niños pidieron ser como él y tener una silla de ruedas. La profesora me llamó para contarme y fue muy emocionante saber eso”.

La primera forma de desplazarse de Andrea fue un carrito de madera. “Es duro cuando entra la silla de ruedas a la casa. Cuando ves a tu hija de 3 o 4 años que quiere ir para un lado y la tienes que llevar y le das la opción de moverse sola es muy gratificante. Lo primero que hizo fue ir a mirar cómo daba vueltas la lavadora, a abrir los cajones, hurguetear y experimentar, todo lo que hacen los niños durante mucho tiempo, ella lo hizo en un día. Ahí entendí que tenía que darle su espacio de autonomía, ir dónde quisiera ir sin pedirle a nadie que la llevara. Cuando mi marido trajo la silla, primero se siente como un dolor, pero después la adoras porque es parte de tu cuerpo, tu independencia. Cuando entró la segunda silla no fue tan duro, Martín andaba con chupete, se lo sacaba y la manejaba. Y en temas de accesibilidad igual fue complicado, andábamos siempre con una rampa portátil y ellos siempre se las arreglaban”, relata Pamela Brett.

La directora Ciudad Accesible explica que una de las experiencias más difíciles es cuando los hijos tienen que entrar al colegio. “La discapacidad no está en la casa, uno se enfrenta a ella cuando sale. El primer gran pastelazo de esos fuertes que te llega en la cara es cuando tratas de incluir a tus hijos al mundo escolar, es como que se ríen en tu cara porque no hay infraestructura o capacitación y empiezas a deambular y te sientes totalmente sola. La sociedad entera te golpea y ahí me dio miedo pensar qué iba a pasar con ellos cuando yo no esté y traté de volcar toda esa rabia en buscar soluciones, es algo propio de mi personalidad quizás. Por lo mismo, los crié muy independientes, les di educación y medios para que pudieran auto sustentarse”.

“Uno quiere hijos perfectos, la sociedad hoy es así, pero no somos productos, no tenemos código de barras. Para algunos somos una familia disfuncional porque ocupamos harto espacio, pero uno se acostumbra. Somos un pack y tenemos que estar juntos, para nosotros no era opción ir a la playa, entonces íbamos al campo y para suplir esta dificultad, les llevábamos hartos amigos, en vacaciones se pasa bien y así lo hicimos. Mis otros dos hijos nunca se sublevaron por este tema, a pesar de que la playa siempre ha sido top para los cabros jóvenes. Si se pinchaba la silla y andaba la hermana o el hermano por ahí se tenía que preocupar también. La vida no es mirarse el ombligo, la gente no va sola por el mundo y también hay que comprender que cada persona tiene su capacidad, no hemos aprendido a valorar que cada persona tiene algo espectacular, todos son brillantes en algo, tengan o no discapacidad”, concluye Pamela Prett de Ciudad Accesible.