Síndrome de Down, una felicidad desigual
Chile cuenta con una de las tasas más alta de personas con Síndrome de Down a nivel mundial. Sin embargo, no hay políticas públicas suficientes que ayuden a disminuir la brecha que existe en el desarrollo de niños y niñas discapacitadas de distinto nivel socioeconómico. Catalina en Vitacura y Fernando en San Bernardo, viven a su manera el síndrome.
Por Renata Ahumada y Rosario Ode *
Era el día 8 de julio de 1979 cuando Ivonne Ramírez se encontraba junto a otras mujeres en el puerperio del Hospital de Talca. Tenía 17 años y acababa de tener a su segundo hijo, Juan Fernando Verdugo, quien de cara achatada y ojos ligeramente rasgados, dormía en la cuna al lado de su cama. Solo tres meses después de haber sido dada de alta, la abuela del niño lo llevó a control y fue ella quien le dijo a la madre que el Nano, su hijo, tenía Síndrome de Down.
Diez años después, se encontraba Ana María Mitrano en un cuarto privado de la exclusiva clínica boutique Sara Moncada en Providencia -comuna donde el 74% de su población pertenecen a la alta sociedad, según datos del Censo 2002-. Minutos después de dar a luz a su tercera hija, Catalina Spagui, el médico que la atendió llegó junto a un genetista para explicarle los pasos a seguir: su hija había sido diagnosticada con Síndrome de Down. Ya en la noche, la niña descansaba lejos de su madre en la nursery de la Clínica Sara Moncada. Ana María se durmió esa noche pensando en «la Cata».
Cuando nacieron, no existían estudios previos al parto que permitieran determinar si el niño tenía Síndrome de Down, es por eso que para las madres era prácticamente una sorpresa enterarse de esta «discapacidad». Sin embargo, según cuenta el doctor Enrique Martínez, en la actualidad existen estudios bioquímicos, ecográficos y a nivel del ADN, que permiten determinar en el primer trimestre del embarazo si el feto viene con algún tipo de alteración. El problema está en que su costo supera los 300 mil pesos chilenos, por lo que se realiza solo en clínicas privadas.
El síndrome que ambos tienen, es una alteración a nivel genético, siendo esta una de las causas más comunes de la discapacidad cognitiva. Se estima que en Chile 2,4 de cada mil niños nacen con Síndrome de Down y, según el Colegio de Matronas de Chile, nuestro país cuenta con una de las tasas más altas de personas con esta condición a nivel de Latinoamérica, con un promedio de 1,6 niños de cada mil; Estados Unidos con 1,4 de cada mil y Europa con alrededor de 0,8 de cada mil niños. Además, de las personas con discapacidad, dos de cada cinco viven en condición socioeconómica baja y solo el 5,1% de la población total de discapacitados es de la clase social alta.
Gráfica sobre el Estudio “Prevalencia de PcD en Chile”, realizado por FONADIS. Sus datos se mencionan en el reportaje.
Casi la mitad de estos niños nacen con enfermedades al corazón; el Nano y la Cata debían ser operados de ello. En Santiago, Ana María esperaba el día de la operación de su hija, visitaba con un cuaderno para tomar apuntes al kinesiólogo, a la Cruz Roja y distintas asociaciones de padres y madres con hijos con Síndrome de Down.
Por su parte, Ivonne, en Talca, se encontraba en Pelarco culpándose. “Yo a los 17 años era una cabra que no sabía para dónde iba la micro”, dice. Durante siete años Fernando no fue al jardín y no recibió ayuda de ningún especialista, solo se relacionó con su madre y sus hermanos. Cuando el niño cumplió ocho, ella viajó a Santiago por mejores oportunidades. “Busqué en la Teletón que lo ayudaran, porque él se arrastraba como un perrito”, relata. A los 10 años el Nano aprendió a caminar y a los 12 dijo su primera palabra: «mamá»; a Ivonne se le llenaron los ojos de lágrimas al recordar este momento.
Catalina tenía dos años cuando habló, eso después de haber recibido tratamiento por parte de un fonoaudiólogo. Ya a esa edad asistía a un jardín infantil Montessori. A los cuatro años se fue a vivir a Nueva York con su familia, en un minuto en que en Chile aún no existía la inclusión de niños y niñas con discapacidades. “Era un mundo de diferencia, a mí me ofrecieron tres tipos de integración en un mismo colegio público, yo elegí el programa con sala especial”, dice Ana María. Durante los tres años que siguieron, la Cata se relacionó con niños con y sin discapacidades, casi no tuvo vacaciones por la cantidad de talleres y programas que la escuela ofrecía.
Según Rodrigo Ugarte, terapeuta ocupacional de la Asociación Nacional de Discapacitados Mental (ANADIME) son fundamentales las terapias de estimulación precoz para el desarrollo psicomotor y cognitivo de estos niños. El especialista explica que existen distintos niveles de Síndrome de Down, pero esto no quiere decir que por un tipo de diagnóstico hayan diferencias en el desarrollo. Sin embargo, los costos de estas terapias son altos y en centros de excelencia pueden tener un valor de hasta 500 mil pesos mensuales. Si consideramos que en Chile existen más de 10 centros privados de integración de niños con Síndrome de Down, y solo uno gratuito, Edudown, se deja en evidencia que la ayuda no es suficiente.
Infografía: José Infestas – Emol. Fundación Edudown. Sus datos se mencionan en el reportaje.
La integración
Cuando Fernando terminó su internado de dos años en la Teletón, Ivonne empezó la búsqueda de un colegio para que su hijo lograra desarrollar ciertas capacidades. Su primer intento, donde solo estuvo un par de meses, fue en una escuela para niños con necesidades especiales en San Bernardo, que recibió al Nano cuando él recién había cumplido 15 años. Sin embargo, este lugar no estaba preparado para acoger a niños Down, por lo que el bullying y los golpes fueron tema del día a día. La búsqueda continuó. “Le mandé una carta a (ex Presidente Eduardo) Frei para poder encontrarle un colegio, ahí yo le decía que no era por deshacerme de él, yo quería que mi hijo fuera otro”, dice la madre.
Tuvieron que pasar dos años para recibir la respuesta del gobierno. A 28 kilómetros al norte de Santiago, en Colina, Ivonne dejó a su hijo en el centro Los Celbos de Coanil. Fernando pasaba 15 días en el internado y otros 15 en su casa. Al poco tiempo comenzó el drama. “Le pegaban, lo amarraban, era como tener una pila de perros encerrados”, confiesa Ivonne. Ella no soportó ver sufrir a su hijo, por lo que después de un año no lo llevó más al lugar, meses después, 30 niños murieron quemados en el incendio que afectó al establecimiento.
La familia Spagui regresaba a Chile desde Estados Unidos y se enfrentaba a un nuevo desafío: debían encontrar un colegio para Catalina. “La puse en uno especial que se llamaba El Canelo, ahí estuvo como un año, pero la verdad fue un retroceso” cuenta Ana María. El proceso de aprendizaje de las personas con Síndrome de Down es a través de la imitación, es aquí donde la integración cumple un rol fundamental para su desarrollo.
Al poco tiempo recibieron una carta del colegio Saint George, en ella la invitaban a participar del nuevo programa de integración. Aquí ingresó a pre kínder, donde aprendió a leer y fue avanzando en el aprendizaje a la par con sus compañeros. Cuando estaba en cuarto básico el colegio decidió cerrar el programa, por lo que debían buscar un nuevo lugar. Entró a La Maisonnette, donde sus padres tuvieron que pagar alrededor de dos millones de pesos por la cuota de incorporación. Fernanda Quiroz, amiga de la Cata en este colegio, cuenta que ella tenía muy buena relación con sus compañeras y algo que siempre le llamó la atención fue el pasatiempo de ella. “Era impresionante, todo el día pintaba a la perfección las letras de su agenda”, dice.
Vidas paralelas
Hoy día Fernando tiene 36 años, se encuentra en su pieza sentado frente a la televisión, no pronuncia ninguna palabra y balbucea cada vez que cambia de canal, a ratos se levanta de su silla con una escoba para barrer el living de su casa. Vive en San Bernardo con su madre que dedica el día a su cuidado, mientras que su padrastro que es camionero los visita de manera intermitente. A pesar de su realidad, el Nano no pasa penas, su sobrina Alondra cuenta que siempre está bailando y tarareando las canciones de la radio, esto para su familia es suficiente.
En Vitacura, en la calle Gerónimo de Alderete, Catalina está llegando de Complementa, fundación privada que ofrece un proyecto educativo para las personas con Síndrome de Down. Aquí ha asistido durante todos sus años de educación, ahora incluso ha conseguido un trabajo. “Soy auxiliar de apoyo de archivos en la Clínica Las Condes”, cuenta. Su pieza está decorada con cuadros que ella misma ha hecho, entre ellos hay uno de su pololo Pablo, los dos son artistas y se conocieron en la fundación. Sueñan con ir juntos a Italia. Ambos han formado un grupo de amigos, con el que van al cine, a fiestas y paseos. Su madre, trabaja como dueña de casa, y su papá ingeniero ejecutivo en la minera BHP Billiton, lo único que esperan de ella es que siga siendo feliz. Cuando su madre dice esta frase, al instante la Cata se acerca, la abraza y le dice “mamá, yo soy feliz”.
* Renata Ahumada y Rosario Ode son estudiantes de cuarto año de Periodismo UDP. El jurado de ETECOM 2016, les otorgó por unanimidad una mención honrosa por este reportaje que evidencia las desigualdades que impactan sobre dos personas con Síndrome de Down en Chile.