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20 de diciembre 2016

Mamá Terapeuta: “Siento que es mi propósito en la vida»

Mamá Terapeuta es una comunidad que surgió de un blog creado hace diez años por Sonia Castro, para contar su experiencia en el mundo de la discapacidad. Hoy, Sonia es activista y asesora en accesibilidad e inclusión, charlista y escritora. SIGA Chile conversó con ella sobre sus vivencias, trabajo y el estado del país en estas materias.

Por Catalina Ellies

El 20 de diciembre de 2006 Sonia Castro (35) abrió su blog, cuando su hija Rocío, quien tiene una parálisis cerebral severa, tenía 2 años. Estaba viviendo un proceso complejo. Cuando le dieron el diagnóstico lo primero que se imaginó es que Rocío no iba a ser feliz y eso era lo que más dolor le producía. Asociaba discapacidad con tragedia y su hija era y sigue siendo muy alegre, pero cuando comenzó a salir a la calle se dio cuenta de que de que la gente no la veía así y la miraban con lástima. “Decían frases que no calzan con lo que estábamos viviendo. Vas a la plaza y los papás no quieren que se le acerquen los niños porque piensan que se contagian, el jardín infantil no la acepta y te encuentras con las barreras sociales. Con ‘Mamá Terapeuta’ me propuse compartir lo que estaba viviendo y disminuir la ignorancia en torno a la discapacidad, que vieran que no es una persona que sufre, sino que una persona que vive y punto”, explica.

img_0473En la foto Rocío abrazada por su mamá

A partir de la creación de Mamá Terapeuta, surgieron varias iniciativas que salieron de la blogósfera. La primera fue la ONG Plazas para Todos que Castro dirigió por 5 años y cerró cuando se logró instalar la necesidad de plazas inclusivas en el país. “Hicimos análisis con todos los proveedores de Chile, asesorías en municipios y una campaña súper fuerte para que las mamás, papás, vecinos y las juntas de vecinos supieran qué son y las pidieran. Gracias a eso hoy en varias ciudades son exigidas por ley. Esto partió con una ida a la plaza con otra mamá. Nos empoderó darnos cuenta de que no estábamos pidiendo un favor, que la recreación es un derecho de la niñez. Estaba el típico mito de que eran más caras pero si lo haces desde un principio no lo son, incluso algunos juegos inclusivos son más baratos”.

En 2010, Sonia Castro escribió un libro con el mismo nombre de su página donde reforzaba la idea inicial del blog; poner en el tapete la discapacidad desde lo positivo, la alegría y el amor de mamá. “Usé este formato porque me di cuenta de que no todos tienen internet y podían acceder al blog. Me mueve el cambio cultural para la valoración de la diversidad. Encuentro hermoso poder ayudar a otros, es un tremendo regalo. Tengo una hija, escribí un libro y planté muchos árboles”, bromea.

De Mamá Terapeuta también nació un minor de discapacidad e inclusión que dictó en la Universidad de los Andes por tres años. Este año asesoró a LollaPalooza en su primera versión inclusiva y llevó a estudiantes como voluntarios, donde pudieron llevar a la práctica la teoría e interactuar durante todo un día con personas con discapacidad. «El Lolla instaló la cultura de que los conciertos pueden ser inclusivos. Mi intención no es acaparar, parece que esa es mi norma, echar a andar proyectos y cuando se instalan me salgo».

El blog Mamá Terapeuta mutó con la tecnología y se trasladó a Facebook y Twitter. “Al principio era un lugar donde yo contaba mi historia, de manera anónima, aislada en mi casa, pero finalmente gracias a lo que tenemos hoy se transforma en una red gigante de personas de más de seis mil mamás que somos como una familia y que están mucho más empoderadas que cuando empezaron con este tema, buscando soluciones concretas para sus hijos e hijas, ya pasaron la etapa del por qué a mí”.

Para los 45 años de la Revista Paula, Sonia Castro obtuvo un reconocimiento como mujer empoderada y su historia fue publicada en un libro que realizaron por el aniversario. Actualmente hace charlas en seminarios, municipios y universidades. El primer semestre de este año fue directora de la Defensoría de la Discapacidad y el segundo semestre ingresó como socia a la ONG Incluye 360, que aborda temas de inclusión enfocados en el cambio cultural y que hoy está trabajando en el autocuidado de cuidadores y programas de apoyo para que puedan trabajar.

Vivir con Rocío

Hoy Rocío tiene 12 años y tiene una cuidadora, Margarita, quien se ha transformado en el pilar fundamental de ella y Sonia. La niña va a la Fundación Ser que tiene un proyecto de educación por medio de las artes, donde los niños, niñas y adolescentes, que no tienen desarrollado su lenguaje verbal, utilizan el arte como medio de expresión. “Es muy bello y hace mucho sentido, Chile es una sociedad donde lo único que importa es rendir, no importa si eres feliz o buena persona, eso no se enseña. No estamos conectados con lo que queremos, si no que con responder a lo que los demás quieren que seas”.

En 2008 Rocío empezó a someterse a la Rehabilitación Biomecánica Avanzada (ABR),  una terapia no tradicional centrada en el hogar y la familia, que cualquiera puede aplicar. Consiste en tres horas diarias de masajes que le realiza directamente su mamá. Previo a eso, pasaban 11 horas a la semana en centros médicos y en medicina tradicional que las tenían esclavizadas haciendo terapia las 24 horas del día, incluso mientras la niña dormía. “Todo era en base al dolor, recuerdo que un método era amarrarla a una tabla, ella lloraba mucho y yo también sufría mucho al verla así y no obtuvimos resultados. Los principales avances de Rocío gracias a esto tienen que ver con su calidad de vida. “Con el ABR hubo un antes y un después. Rocío comenzó a ir al jardín, a la plaza y empezamos a hacer lo que se nos antojaba. En la terapia tradicional no había posibilidad de que sostuviera cabeza, pintara, caminara, tenía dificultad respiratoria y gracias al ABR puede hacer todo eso y ya no tiene hospitalizaciones, porque expandió su caja torácica y puede toser efectivamente. También mejoró su comunicación, no habla, pero hace fonema, puede conversar con alguien que no la conoce y le entienden”.

img_0478En la foto un cuadro pintado por Rocío que se expuso en el frontis del Mall Apumanque

Hasta la fecha Rocío sigue con ABR y gracias a que Sonia Castro lo contó en el blog, en 2010, pudo traerlo a Chile y se sumaron muchas familias. Al año siguiente, fue a Canadá a trabajar dos semanas aprendiendo la técnica con Leonid Bloom, quien la inventó y ahora ella hace cursos acá cada seis meses para las familias que quieren incorporar o mantener la terapia.

La vida de Sonia Castro cambió mucho desde la llegada de su hija. Asume que no ha sido fácil pero está agradecida de que ella haya nacido con discapacidad. “Menos mal nació tal cuál es, vivir con alguien con discapacidad te enseña mucho. Normalmente valoramos lo que las personas hacen pero no lo que aportan en nuestra vida. Te duele que no vaya a ser profesional, trabajar, ni ser independiente. Se agradece que alguien te enseñe cosas que importan mucho más. Mi hija no es borderline, estamos afuera y acá me gusta mucho más, porque estamos centrados en el bienestar, en que ella esté alegre, tranquila y con los otros niños no se enfocan en eso, sólo quieren que rindan”.

img_0459En la foto Rocío sonriendo montada en un caballo

Mamá Terapeuta ha sido estos años una comunidad muy sólida y para Sonia Castro es algo muy importante. “Siento que es mi propósito en la vida, que la Rocío no llegó sólo para mí, creo que yo la necesitaba a ella para aportar a la sociedad. Creo que mi rol en esto es ayudar a las mamás a que les haga sentido por qué y para qué son mamás de un niño con discapacidad, que deje de ser doloroso. Me interesa mucho empoderar y desarrollar la resiliencia en ellas. Una se siente muy sola y cuesta tener fuerza. Siento que se me entregó el poder de ayudar a otros y eso es muy bello. Para quienes están recién entrando en la discapacidad es difícil, se están ahogando, yo intento tirarles un salvavidas y que el agua no se mueva tanto. La idea de Mamá Terapeuta no es dar opiniones, es buscar formas de cambiar las cosas, creo que las mamás de niños con discapacidad podemos solucionar cualquier problema”.

Dónde estamos como país

Sonia Castro cree que en los últimos 10 años la inclusión ha avanzado enormemente. “Cuando la Rocío nació no estaba la Ley 20.422, ni se había firmado en Chile la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Creo que esto modificó el marco teórico donde nos podemos respaldar las activistas al decir, «esto es un derecho», en vez de «creo que esto es necesario», la educación normativa es necesaria. Socialmente pasamos desapercibidos todavía. La discapacidad es la única diversidad que necesita que la sociedad haga ajustes físicos o de lenguaje para que poder participar en igualdad de condiciones. En accesibilidad por ejemplo, la idea es que se diseñe una entrada con el espacio suficiente para que pase la silla de ruedas porque por ahí igual vamos a pasar todos los demás”.

Para ella, Chile tiene un gran anhelo de ser inclusivo y que eso es una oportunidad importante. “Eso es una oportunidad que tenemos que aprovechar porque hay muchas ganas de inclusión, pero falta materializarlo, nos hemos abierto a una visión de la sociedad mucho más heterogénea. En el fondo la “tragedia” de la discapacidad no es la discapacidad en sí misma, sino que las barreras del entorno. Todavía sentimos que la inclusión es algo súper lejano, que no son un par de adecuaciones, si no que tenemos que importar cosas de Marte. No vemos la riqueza de compartir con la diversidad, todavía pensamos que al hacer inclusión les hacemos un favor a las personas con discapacidad. Hoy gracias a las redes no somos individuos aislados, sino que estamos inmersos en una comunidad y eso nos ha empoderado”, concluye.