ANADIME y el rol protagónico de la familia en la inclusión
En el marco de los 50 años de la Asociación Nacional de Discapacidad Mental (ANADIME), Wilson Tapia, director de la organización, comenta cuáles son los desafíos de la Asociación luego de medio siglo de funcionamiento y las principales deudas que tiene Chile con la inclusión y la discapacidad.
Por Catalina Ellies
ANADIME atiende a personas con discapacidad intelectual y realiza un trabajo interdisciplinario en cuatro áreas: Atención Temprana, con el fin de promover, facilitar y potenciar la evolución de niños y niñas de entre 0 y 2 años. Escuela Especial: desde los 2 años hasta los 26, donde enseñan a través de las artes y la estimulación sensorial; los últimos 4 años de esta escuela están dedicados a talleres laborales, ambas áreas funcionan en el mismo edificio y son subvencionadas por el Estado, por lo tanto, gratuitas para sus estudiantes. «Lo que nosotros queremos lograr es que a través de las artes y la estética los cabros vayan definiendo las tareas en sus propio quehacer y viendo sus habilidades. Esto incluso fue tomado por el Ministerio de Educación y ahora lo incorporaron en los planes que tienen que hacer todos los colegios tengan o no niños con discapacidad«, dice Wilson Tapia.
Enrique Silva Cimma, ministro del Gobierno de Patricio Aylwin, quien tenía un hijo con discapacidad, dedicó gran parte de su vida a la inclusión y creó en 1966 la ANADIME. Luego promovió la promulgación de leyes que permitieron la creación de la carrera de educación diferencial. Wilson Tapia, nieto de Enrique Silva y en la actualidad director de ANADIME, comenta que desde niño en su casa vio el tema de la inclusión con su tío que tenía Síndrome de Down y que ese nexo emocional le sembró el interés por la discapacidad. Él comenta que la forma de trabajar del colegio es privilegiando y promoviendo las habilidades de cada alumno y alumna. “Nuestro manejo económico es bien con el agua hasta el cuello, tenemos deudas en infraestructura. Una de las formas en que subsanamos esto es a través de fondos concursables, ya sean del Gobierno o privados como el Fondo Descúbreme y de la Municipalidad”, explica.
Las políticas públicas que ha impulsado el Estado no han dado respuesta adecuada a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual mayores de 27 años, por lo tanto, la institución creó Espacio ANADIME para hacerse cargo de esta realidad. Ahí trabajan con personas que necesitan mayor apoyo para mantener lo que han logrado hasta la fecha. Este centro es privado y a diferencia de la escuela, sus alumnos tienen que pagar, sin embargo algunos alumnos son becados hasta en un 80%.
Actualmente la inclusión va más allá de la educación y también abarca el correcto manejo del tiempo libre e inserción en la vida cotidiana. Tomando en cuenta eso, hoy la institución está creando los programas necesarios para implementar esto a contar desde el año 2017. «Uno de los desafíos de lo que viene de aquí en adelante es el apoyo de la vida independiente, que va desde el ocio y traslados hasta las labores de la casa, y manejo de dinero para un desarrollo más completo de nuestros alumnos y darles mayores y mejores herramientas de inserción», comenta.
Actualmente los cuidadores se han convertido en ejes centrales para el correcto desarrollo de las personas con discapacidad. Según la Segunda Encuesta de Discapacidad, ENDISC II, el 77% de los cuidadores de las personas con discapacidad son familiares o residen en la misma casa, mientras que sólo el 23% son personas externas al hogar. A pesar de eso, son actores olvidados en la sociedad y no se valora su aporte. «Chile actualmente tiene una mirada muy asistencialista. Las personas encargadas del cuidado tienen una carga muy fuerte, y a diferencia de las personas que tienen hijos sin discapacidad, esta carga no se acaba con el paso de los años. En Europa y Estados Unidos hay programas especiales y, mirando hacia allá, es que nace el Programa Respiro, que se comenzará a implementar durante el próximo año, donde la idea es crear talleres los fines de semana, al principio un día, pero después durante todo el finde para que los familiares puedan tener ese tiempo para ellos».
Wilson Tapia destaca además la importancia que tiene que padres y madres dejen crecer a sus hijos, empezar a confiar e intentar eliminar las aprensiones para que logren llegar lejos e independizarse. «Parte del cuidado es que ellos los dejen crecer para que lleguen donde tienen que llegar».
El director cree que han habido avances el último tiempo en inclusión, pero que recién Chile está a medio camino. «Hay una serie de barreras culturales que tenemos que derribar, en políticas públicas y en nuestro quehacer diario. Está el tema de la visibilización también, tenemos que dejar de estar ocultos, que la gente nos vea, porque no tenemos nada que ocultar», concluye.